地贫应纳入少儿医保大病门诊

地贫应纳入少儿医保大病门诊

一些市民反映地贫治疗费用太高家庭无力负担，市社保局有关人员表示正在调研

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什么是“地贫”

地中海贫血是一种溶血性贫血，其病因是珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。导致血红蛋白的组成成分改变，本疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。本病以地中海沿岸国家和东南亚各国多见，我国长江以南各省均有报道，以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高，在北方较为少见。

一个家族支撑一个患儿家庭

目前居住在宝安区的练女士家里有两个地贫患儿，说起这10多年来的艰辛和痛苦，她感慨一言难尽。她告诉记者，多年来，是一个家族在支撑着她的家庭，当然，还有社会上的爱心人士的热心帮助。她之所以能坚持到现在，是因为她“坚信能够治好小孩的病”。

练女士告诉记者，她的两个地贫患儿今年大的15岁，小的11岁。在他们较小的时候，两个人的治疗费加起来一个月要一万余元。目前，两个都办少儿医保了，每月的输血费用已经可以报销，但每月的排铁费用，除了住院输血时，顺带开的排铁药可以报销外，其余大部分得自费。按两个小孩一天用排铁药400元计算，目前两个小孩一个月还需要花费排铁药费1万余元。

练女士说，为了给两个小孩治病，多年来，她和丈夫几乎是没日没夜地拼命工作。“每当赚到一点钱时，都会用到小孩的输血和排铁上面，大人的生活用品如衣服等，连奢望都不敢奢望，更别提到饭馆去吃饭了。”练女士说，在最初的日子里，家里可以说是三餐青菜过日子。

在此期间，她娘家和丈夫家也倾力支持他们给小孩治病，可以说，她的这个患儿家庭是整个家族支撑起来的。此外，近年来有关单位提供的“燃料卡”以及社会爱心人士的帮助，也给了她极大的支持。

“没有地贫患儿的家庭，很难想象地贫患儿家庭所承受的巨大压力和痛苦。”练女士感慨地说。

练女士说，像她这样的患儿家庭还算好的，从她们地贫家庭聚会了解的情况看，有些家庭仅靠一点微薄的工资维持生活，都不能正常给小孩输血和排铁，致使患儿的状况一天天恶化，已经有几个患儿由于铁沉积太多，导致心脏衰竭而走了，目前还有几名患儿也处于危险边缘。

我市目前地贫患儿约140人

据市红十字会下属的义工组织“地中海贫血服务队”的李平女士介绍，治疗地贫共包括两部分费用：输血的费用和排铁的费用。其中输血一般每月两次，而排铁则每天需要进行。因此治疗费用中，排铁费占大头。

据介绍，一般10岁以下的患儿每月共需要治疗费用约6000元;十五六岁的则每月需要约7000元;成年人定型了的，每月的治疗费用约1万元。也就是说，地贫的治疗费用，是随着患儿年纪的增长而提高的。

李平告诉记者，目前在“地中海贫血服务队”注册的地贫患儿有120多人，其中具有深圳户籍的40多人。在这些人中，有50多人没有办少儿医保。另外不在服务队注册的地贫患儿还有10多人。因此深圳市目前地贫患儿约有140人。

据介绍，按照2007年9月1日实施的《深圳市少年儿童住院及大病门诊医疗保险实行办法》规定，由于地贫没有被纳入大病门诊，因此只有在住院治疗时才能报销。因此对于办了少儿医保的地贫患儿来说，其每月两次的输血是可以报销的，住院时所开的排铁药也是可以报销的。但排铁治疗需要每天进行，且每次需要治疗10至12个小时，再加上床位紧张和家长需要工作等原因，患儿天天去医院住院排铁是不现实的。而去输血时顺带所开的排铁药，一般两次加起来也就开一个星期的，多了医生不给开。这样下来，每个月有3个星期的排铁费用需要患儿家庭自费，这加剧了患儿家庭的经济负担。

鉴于此，地贫患儿家庭呼吁，尽快把地贫纳入少儿医保大病门诊，这样不仅减轻了患儿家庭的负担，从某种意义来说，由于每天排铁得到保障，也能延长患儿的生命时间。

市民怀疑未纳入原因是门诊费用高，有关部门否认

就地贫没有纳入少儿医保大病门诊的问题，一些网友提出质疑，他们推测可能是因为地贫治疗门诊费用太高，所以深圳暂缓把该病种纳入大病门诊。据一些网友披露，在政府最初调研、确定门诊大病病种时，曾提出是否将地贫纳入门诊大病，但一些专家认为其费用较高，建议暂缓纳入。在少儿医保办法试行一段时间后，少儿医保基金有节余的时候，再研究是否将其纳入门诊大病的病种。

就此，记者大致算了一笔账：一个地贫患儿一个月的排铁费用平均约4500元左右，而每个患儿每月可以通过住院输血时顺带开一个星期的排铁药，那么每个患儿家庭一个月需承担3375元。如按总共有70个患儿办了少儿医保，那么这些患儿排铁总支出费用仅为每月236250元。

对于网友的这种说法，深圳市社保局有关人员昨天向记者表示，地贫当初没有纳入少儿医保大病门诊，与费用无关。主要是深圳2007年实施少儿医保办法时，是全国的第一个，对于什么病种纳入少儿医保，有一个摸索的过程。此外，在2007年以前调研的时候，国内也没有哪个城市把地贫纳入少儿医保。

对于目前患儿家庭的呼吁，该工作人员表示，目前该局正在对地贫家庭及治疗的有关情况进行调研。与此同时，对少儿医保办法试行两年多来的情况进行全面评估，以确定哪些方面需要做调整。预计不久将有个结果，但目前还不能确定地贫是否纳入少儿医保大病门诊。

别让患儿在等待中离开

连日的采访中，记者难忘患儿那一张张希冀的脸，以及他们家人饱含痛苦而又充满期待的眼神。

在深圳，有一百多名地贫儿童，他们靠定期输血维持生命，同时每天打针或吃药排铁。家长们都在尽最大的努力挽留住孩子的生命，他们有的牺牲了事业，专门护理孩子。大多数除了维持最低的生活以外，把所有的收入都用到了维持孩子生命的治疗中。

地贫这种病终生要靠输血来维持生命，每月光是输血这一块的费用就是一个不小的负担，而每天必须使用的排铁药，其药费远远超过输血费用，更使家长不堪重负。很多家长都在苦苦支撑，面对这个无底洞，常有朝不保夕、过一天算一天的感觉。

“深圳市政府的‘关爱行动’，为部分患儿筹到延续生命的‘能源卡’，让患者家庭见到了曙光。深圳少儿医疗保险的推出，更进一步减轻了患者家庭的经济负担，让患者家庭充分感受到政府的关怀。我市地贫目前已被纳入成人医保大病门诊，但少儿医保却未纳入，排铁费用大部分只能自费，这导致许多患者不能正常排铁，长此以往，这些孩子将等不到长大去享受成人医保，就将离我们而去。请求将地贫纳入我市少儿医保大病门诊，不要让孩子们在等待中离开……”这是一名患儿家长沉痛地对记者所说的话。

一些地区已将地贫纳入医保

据了解，目前在地贫患儿比较多的广西，柳州、贵港和百色等城市已经把地贫纳入了少儿医保大病门诊，而广州也预计在年内把地贫纳入少儿医保大病门诊。

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